Nur schon der Gedanke daran macht uns tief betroffen. Warum gerade ich und mein Kind? Was habe ich falsch gemacht? Das wird mich jetzt mein Leben lang begleiten.
Eines ist sicher - Eltern sind mit dieser Situation nicht allein. Sehr viele wertvolle Informationen finden sich beim Verein insieme21, der sich für die Interessen der Menschen mit Trisomie 21 und ihrer Angehörigen einsetzt.
Wir führten dieses Interview mit Frau Barbara Camenzind vom Verein insieme 21.
Was raten Sie einer Mutter, einem Vater, die soeben erfahren, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat?
Eine Möglichkeit ist, sich mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen, z.B. über die Erfahrungen bei der Geburt und im Wochenbett. Darüber, wie die Erstinformation durch den Arzt, die Betreuung durch die Hebamme und das Pflegepersonal war, wie Sie die Tatsache, ein behindertes Kind zu haben, erleben, wie Sie Ihre Trauer verarbeiten und vielleicht Abschied nehmen vom Bild eines "normalen, perfekten Kindes". Dies erleben alle betroffenen Eltern und jeder verarbeitet es anders. Oft ist es tröstlich zu wissen, dass auch andere so fühlen und ähnliche Erfahrungen machen.
Was sind die Gründe, dass ein Kind das Down-Syndrom hat?
Die Forschung ist noch sehr jung und die Ursachen für die Entstehung des Down-Syndroms sind bis heute nicht bekannt. Nur sehr selten spielt Vererbung eine Rolle. In der Regel entsteht das Down-Syndrom aufgrund spontaner Fehler bei der Zellteilung während der Bildung der Ei- oder Samenzellen oder auch bei den ersten Teilungen der befruchteten Eizelle.
Konkrete Ursachen für solche Teilungsfehler kennt man nicht, man weiss lediglich, dass sie bei höherem Alter der Mutter häufiger werden. Sie können aber in jedem Lebensalter auftreten und ein grosser Teil der Kinder mit Down-Syndrom hat eine junge Mutter.
Das Down-Syndrom besteht schon bei oder kurz nach der Befruchtung. Deshalb können Einwirkungen während der Schwangerschaft, wie z.B. Erkrankung der Mutter, Nährstoff- oder Vitaminmangel, Alkohol, Nikotin oder Drogengenuss zwar durchaus zu Schädigungen beim Kind führen, mit Sicherheit aber nicht das Down-Syndrom bewirken.
Was bedeutet das Down-Syndrom für unser Kind?
Das überzählige Chromosom 21 beeinflusst die Entwicklung eines Kindes von Anfang an, denn es ist verantwortlich für körperliche Besonderheiten, die das Kind von anderen unterscheidet. Das Down-Syndrom ist keine Krankheit: Es ist also nicht heilbar und unsere Kinder sind keine Patienten. Dennoch treten einige körperliche Probleme gehäuft auf: Schwäche des Bindegewebes und der Muskeln, Infektanfälligkeit und Fehlfunktion der Schilddrüse. Daneben kommen auch Herzfehler oder Veränderungen im Magen-Darmbereich vor. Diese Probleme sind weitgehend therapierbar durch gute medizinische Vorsorge und Therapien.
Die geistigen Fähigkeiten von Menschen mit Down-Syndrom wurden in der Vergangenheit immer unterschätzt. Kinder mit Down-Syndrom sind sehr lernfähig, wenn man ihnen die Möglichkeit gibt, sich zu entfalten. Schwerste geistige Behinderung ist ein Ausnahmefall: Die meisten Betroffenen können als Erwachsene ein selbstständiges Leben in einem geschützten Umfeld führen.
Wie wird sich unser Kind entwickeln?
Kinder mit Down-Syndrom haben die gleichen Bedürfnisse wie alle Kinder. Sie möchten in ihrer Familie geborgen sein, ihre Umwelt entdecken, spielen, lernen, lachen, Freunde gewinnen und natürlich auch immer selbstständiger werden.
Deshalb ist ein Umfeld wichtig, in dem das Kind normal aufwachsen und sich entwickeln kann. Die beste Voraussetzung für einen guten Start ins Leben ist eine liebevolle Aufnahme in die Familie. Dennoch ist die körperliche, motorische Entwicklung wie auch die geistige und sprachliche Entwicklung meist langsamer als bei andern Kindern. Sie kann durch medizinische Vorsorge und therapeutischen Massnahmen wie Physiotherapie, Frühförderung und Sprachtherapie (Logopädie) gefördert werden. Mehr dazu erfahren Sie auf unserer Webseite.
Nach den Erfahrungen vieler Eltern sollten die Kinder von Geburt an in vielfältiger Weise gefördert werden. Das heisst, dem Kind immer wieder Anreize geben, um seine Reaktionen anzuregen. Mit ihm sprechen, ihm etwas vorsingen (Kinder mit Down-Syndrom reagieren oft sehr positiv auf Musik). Eigentlich alles Sachen, die man sonst auch macht, nur ist es hier besonders wichtig, dass das Kind sie spürt und fühlt.
Stillen, wenn es möglich ist, fördert die Mundmuskulatur, und die Muttermilch bietet eine natürliche Abwehr. Es ist jedoch keine zwingende Voraussetzung für eine gute Entwicklung Ihres Kindes.
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