Unsere Tochter wurde mit einer Gaumenspalte geboren. Wer hat/hatte auch ein Kind mit Gaumenspalte und kann mir vielleicht seine Erfahrungen damit erzählen?
UnsereTochter wurde auch mit einer Gaumenspalte geboren. Ist jedoch inzwischen schon 6 Jahre alt. Es geht ihr soweit sehr gut. Sie besucht momentan die Logopädie um ihre Sprache zu verbessern. Die Sprache ist eigentlich das einzige, was uns daran erinnert, dass sie mit einer Gaumenspalte geboren wurde.
Wie war das mit dem Essen? Ging das irgendwann wie von selber? :-/
Wie haben Sie die Tage während/ nach der Operation erlebt?
Unsere Tochter ist jetzt 4 Monate und sehr lebendig. Ich empfinde es so, das es immer schwieriger wird mit dem normalen Umgang.
Hallo,
ich habe einen 2 j. Sohn, der mit einer Gaumenspalte geboren ist. Mir hat das Buch "Gespaltene Gefühle, Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten: ein Elternratgeber", Oesch Verlag von Regina Masaracchia sehr geholfen. Empfehle ich allen betroffenen Eltern!
Hallo, die letzte Beiträge unter dem Thema Gaumenspalte sind schon über einem Jahr her. Villeicht liest mich ja trotzdem mal jemand :)
Ich habe einen Sohn (5 monate), er ist mit einer Gaumenspalte geboren. In etwa einem Monat fangen wir mit Breili an... habe ein wenig angst davor. Villeicht liest mich ja jemand der auch schon erfahrungen hat mit Gaumenspalte? Würde mich freuen von dir zu hören, und mit dir in kontakt zu treten.
Ich habe einen Freund, der mit einer Gaumenspalte geboren wurde (Jg. 1984). Heute merkt man praktisch nichts davon, er spricht auch absolut deutlich, das einzige was man sieht ist eine feine Narbe, und dass die obere Mundpartie ein wenig verzogen ist. Aber ich denke, heute haben sie sicher auch schon bessere Techniken, um das ganze plastisch schön zu operieren, so dass man überhaupt nichts mehr sieht. Aber wie gesagt, mein Freund hat überhaupt keine Probleme damit und wüsste man es nicht, würde man den feinen Unterschied gar nicht achten!!
Und wie gehts jetzt deiner Tochter, zwei Jahre später?
Unsere Tochter ist im Juni 2 Jahre geworden, äusserlich sieht man gar nichts mehr.Beim Reden allerdings fangen die Probleme an :-/
Nächste Woche fangen die Abklärungen an, ob sie schon zur Logopädie muss oder nicht.
Nach der Geburt unserer Tochter, haben wir nach ein paar Tagen den "Schock" überwunden und haben uns genau an die Anweisungen der Ärzte gehalten. Mit der Zeit haben wir aber gemerkt, dass man so nicht wirklich zum normalen Leben zurückkehren kann.
Wir haben uns dann viele Informationen aus dem Internet gesucht und uns etwas arrangiert. Wir haben gemerkt, dass die Tips der Ärzte nicht immer die besten sein müssen, da diese oftmals nur einem Schema entsprechen.Und jeder Arzt macht`s anders...
Unsere Tochter sollte eigentlich nicht essen,bis sie operiert wird.Wir haben dann trotzdem mit 4 MOnaten angefangen Brei zu geben. Man muss zwar öfters mal die Nase putzen und manche Speisen sind für die Nase wohl nicht gerade bekömmlich, aber mit der Zeit hat unsere Tochter ihre ganz eigene Technik entwickelt zum essen.
Trinken konnte Sie fast ein Jahr nur im liegen, sonst kam alles zur Nase raus.Und das funktionierte auch nur mit dem Habermann Schoppen, wo man das Loch wergrössert hat.
Seit gut einem Monat kann Sie nun mit ganz normalem Schoppen trinken, das machte wieder richtig freude.
Eigentlich sollte unsere Tochter in einer Operation alles hergestellt werden. Kurz vor der Operation hat man dann noch festegestellt, dass sie praktisch nichts hört.Das haben wir auch noch gemacht.
Danach gings eine Zeit ganz gut, sie hat alles recht gut verarbeitet. Das grösste Problem, was wir auch heute noch haben : Wenn kranke Menschen in der Nähe sind, erwischts unsere Tochter immer.Je nach dem hat das schlimme oder weniger schlimme Folgen.Im April hat sich alles entzündet und vereitert, weil sie mit einem Mädchen gespielt hatte, welches Bindehautentzündung hatte..... Damals mussten wir nochmals operieren. Seither läufts mehr oder weniger rund.
Das reden braucht viel mehr Übung und ist etwas schwer ihr beizubringen. Sie hat einen Dickkopf und auf der anderen Seite denke ich immer ,dass kommt dan schon noch... :-)
Also würde mich wundernehmen wie`s bei Euch so läuft :-)
Oh, das sind aber erfreuliche Nachrichten, danke dass du sie uns mitgeteilt hast. Wegen der Logopädie, mein Bruder musste da auch mal hin (hatte Probleme mit der Gesichtsmuskulatur, und geschwächte Muskeln um den Mund herum). Ihm hat es aber super gut gefallen und es war für ihn sogar ein Privileg dorthin zu gehen, da er dann z.B. so speziell geschwungene farbige Trinkröhrchen bekam (um die Muskulatur zu trainieren) auf die dann alle anderen kids eifersüchtig waren..:D
Wenn es also eine liebe und einfühlsame Logopädin ist, welche deine Tochter betreut, dann wird es ihr vielleicht sogar gefallen und Freude machen, mit ihr zu arbeiten und sie wird es nicht als Nachteil sehen. Und dann kommen die Fortschritte von alleine...
Im grossen und ganzen lief alles gut und Vivienne hat super mitgemacht, den ganzen Tag.
Zum Glück ist sie so aufgestellt und munter.
Nun muss sie tatsächlich zur Logopädie.Einerseit verstehe ich die Empfehlung total.Andererseits ist sie halt wirklich gerade erst 2 Jahre alt.
Jetzt versuchen wir das mal bis sie 3 ist und schauen dann welche Fortschritte sie gemacht hat.Wenn sie`s ja super sensationell macht, muss sie vielleicht gar nicht bis zum Schulanfang hingehen.
Das wichtigste ist ja immer noch, dass es ihr gut het und es keine weiteren Komplikationen mehr geben sollte. Was für uns natürlich ein wesentlich entspannteres Familienleben gibt :-)
Habe auf Facebook eine Gruppe eröffnet : LKG - Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
wenn mal jemand Interesse hat, werde versuchen soviele Informationen wie möglich da rein zu packen. :-)
Mir persönlich hat der Austausch mit "Betroffenen" am meisten geholfen.
Nun sind 2.5 Jahre vorbei gezogen und das schlimmste überstanden, seit Juli absolut als gesund geltend, bis auf die Sprache.Aber das gibt sich hoffentlich.
Kommentare
UnsereTochter wurde auch mit einer Gaumenspalte geboren. Ist jedoch inzwischen schon 6 Jahre alt. Es geht ihr soweit sehr gut. Sie besucht momentan die Logopädie um ihre Sprache zu verbessern. Die Sprache ist eigentlich das einzige, was uns daran erinnert, dass sie mit einer Gaumenspalte geboren wurde.
Wie war das mit dem Essen? Ging das irgendwann wie von selber? :-/
Wie haben Sie die Tage während/ nach der Operation erlebt?
Unsere Tochter ist jetzt 4 Monate und sehr lebendig. Ich empfinde es so, das es immer schwieriger wird mit dem normalen Umgang.
sstriker@gmx.ch
Hallo,
ich habe einen 2 j. Sohn, der mit einer Gaumenspalte geboren ist. Mir hat das Buch "Gespaltene Gefühle, Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten: ein Elternratgeber", Oesch Verlag von Regina Masaracchia sehr geholfen. Empfehle ich allen betroffenen Eltern!
Hallo, die letzte Beiträge unter dem Thema Gaumenspalte sind schon über einem Jahr her. Villeicht liest mich ja trotzdem mal jemand :)
Ich habe einen Sohn (5 monate), er ist mit einer Gaumenspalte geboren. In etwa einem Monat fangen wir mit Breili an... habe ein wenig angst davor. Villeicht liest mich ja jemand der auch schon erfahrungen hat mit Gaumenspalte? Würde mich freuen von dir zu hören, und mit dir in kontakt zu treten.
Lg Shiggy
Hallo Sstriker
Ich habe einen Freund, der mit einer Gaumenspalte geboren wurde (Jg. 1984). Heute merkt man praktisch nichts davon, er spricht auch absolut deutlich, das einzige was man sieht ist eine feine Narbe, und dass die obere Mundpartie ein wenig verzogen ist. Aber ich denke, heute haben sie sicher auch schon bessere Techniken, um das ganze plastisch schön zu operieren, so dass man überhaupt nichts mehr sieht. Aber wie gesagt, mein Freund hat überhaupt keine Probleme damit und wüsste man es nicht, würde man den feinen Unterschied gar nicht achten!!
Und wie gehts jetzt deiner Tochter, zwei Jahre später?
Liebe Grüsse
sunnygirl
Hey alle :)
Das ist ja schon zwei Jahre alt, dieses Thema...
Es wäre sehr interessant zu erfahren, wie sich das mit eurer Tochter entwickelt hat.
Wäre toll, wenn du deine Erfahrung mit uns teilen könntest!
Lg linda
ciao ciao.. linda
Halli Hallo
Hab gerade den Beitrag gelesen :-)
Und wie geht es Deinem Sohn heute?
Unsere Tochter ist im Juni 2 Jahre geworden, äusserlich sieht man gar nichts mehr.Beim Reden allerdings fangen die Probleme an :-/
Nächste Woche fangen die Abklärungen an, ob sie schon zur Logopädie muss oder nicht.
Nach der Geburt unserer Tochter, haben wir nach ein paar Tagen den "Schock" überwunden und haben uns genau an die Anweisungen der Ärzte gehalten. Mit der Zeit haben wir aber gemerkt, dass man so nicht wirklich zum normalen Leben zurückkehren kann.
Wir haben uns dann viele Informationen aus dem Internet gesucht und uns etwas arrangiert. Wir haben gemerkt, dass die Tips der Ärzte nicht immer die besten sein müssen, da diese oftmals nur einem Schema entsprechen.Und jeder Arzt macht`s anders...
Unsere Tochter sollte eigentlich nicht essen,bis sie operiert wird.Wir haben dann trotzdem mit 4 MOnaten angefangen Brei zu geben. Man muss zwar öfters mal die Nase putzen und manche Speisen sind für die Nase wohl nicht gerade bekömmlich, aber mit der Zeit hat unsere Tochter ihre ganz eigene Technik entwickelt zum essen.
Trinken konnte Sie fast ein Jahr nur im liegen, sonst kam alles zur Nase raus.Und das funktionierte auch nur mit dem Habermann Schoppen, wo man das Loch wergrössert hat.
Seit gut einem Monat kann Sie nun mit ganz normalem Schoppen trinken, das machte wieder richtig freude.
Eigentlich sollte unsere Tochter in einer Operation alles hergestellt werden. Kurz vor der Operation hat man dann noch festegestellt, dass sie praktisch nichts hört.Das haben wir auch noch gemacht.
Danach gings eine Zeit ganz gut, sie hat alles recht gut verarbeitet. Das grösste Problem, was wir auch heute noch haben : Wenn kranke Menschen in der Nähe sind, erwischts unsere Tochter immer.Je nach dem hat das schlimme oder weniger schlimme Folgen.Im April hat sich alles entzündet und vereitert, weil sie mit einem Mädchen gespielt hatte, welches Bindehautentzündung hatte..... Damals mussten wir nochmals operieren. Seither läufts mehr oder weniger rund.
Das reden braucht viel mehr Übung und ist etwas schwer ihr beizubringen. Sie hat einen Dickkopf und auf der anderen Seite denke ich immer ,dass kommt dan schon noch... :-)
Also würde mich wundernehmen wie`s bei Euch so läuft :-)
Lg Sstriker
Hi Sstriker
Oh, das sind aber erfreuliche Nachrichten, danke dass du sie uns mitgeteilt hast. Wegen der Logopädie, mein Bruder musste da auch mal hin (hatte Probleme mit der Gesichtsmuskulatur, und geschwächte Muskeln um den Mund herum). Ihm hat es aber super gut gefallen und es war für ihn sogar ein Privileg dorthin zu gehen, da er dann z.B. so speziell geschwungene farbige Trinkröhrchen bekam (um die Muskulatur zu trainieren) auf die dann alle anderen kids eifersüchtig waren..:D
Wenn es also eine liebe und einfühlsame Logopädin ist, welche deine Tochter betreut, dann wird es ihr vielleicht sogar gefallen und Freude machen, mit ihr zu arbeiten und sie wird es nicht als Nachteil sehen. Und dann kommen die Fortschritte von alleine...
Guten Abend :-)
so gestern waren nun all diese Untersuchungen.
Im grossen und ganzen lief alles gut und Vivienne hat super mitgemacht, den ganzen Tag.
Zum Glück ist sie so aufgestellt und munter.
Nun muss sie tatsächlich zur Logopädie.Einerseit verstehe ich die Empfehlung total.Andererseits ist sie halt wirklich gerade erst 2 Jahre alt.
Jetzt versuchen wir das mal bis sie 3 ist und schauen dann welche Fortschritte sie gemacht hat.Wenn sie`s ja super sensationell macht, muss sie vielleicht gar nicht bis zum Schulanfang hingehen.
Das wichtigste ist ja immer noch, dass es ihr gut het und es keine weiteren Komplikationen mehr geben sollte. Was für uns natürlich ein wesentlich entspannteres Familienleben gibt :-)
Habe auf Facebook eine Gruppe eröffnet : LKG - Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
wenn mal jemand Interesse hat, werde versuchen soviele Informationen wie möglich da rein zu packen. :-)
Mir persönlich hat der Austausch mit "Betroffenen" am meisten geholfen.
Nun sind 2.5 Jahre vorbei gezogen und das schlimmste überstanden, seit Juli absolut als gesund geltend, bis auf die Sprache.Aber das gibt sich hoffentlich.